与患者合作加速癌症研究:把我算在内

萨拉•鲍尔奇作者

Sara Balch,学士,项目经理,把我算在麻省理工学院和哈佛大学的广泛研究所里

摘要:把我算进去是一项研究计划,其目的是让所有主要癌症类型的患者参与,以及那些患有罕见癌症的患者。随着这个目标的实现,Count Me In希望带来一种文化转变,使患者、研究人员和临床医生能够合作,并通过允许研究人员直接与患者和倡导团体以及软件工程师和计算科学家一起工作,来收集、分析、并共享去识别的数据。成千上万个人经验的联合力量将帮助研究人员了解,为什么病人对治疗的反应不同,发现新的基因目标的治疗,并帮助推动突破性的发现,改变癌症治疗。

癌症研究中的科学需要

把我算在内的最终目标是了解是什么驱动癌症,以确定最佳的治疗方法,并在每个患者出现耐药性之前预测和先发制人。为了实现这一目标,Count Me In生成并与研究数据库共享带有综合临床和患者报告数据注释的去识别基因组数据。这些数据发布是预先发布的,并在数据生成时发生。任何研究都可以使用“算我一个”产生的数据来加速发现。球队把我算进去包括计算科学家、临床研究协调员、肿瘤学家以及分子和细胞生物学家。

把我算在直接对患者的研究中

患者有能力以其他人无法做到的方式推进癌症研究。每个患者的临床病史和肿瘤样本都提供了一个独特的视角来了解癌症在人与人之间的差异。目前,大多数患者的经历未被纳入研究,因为85%的癌症患者在没有进行基因组研究的社区环境中接受治疗。因此,Count Me In的方法是直接与患者作为合作伙伴接触,以便为所有患者提供参与研究的能力,无论他们住在哪里或在哪里接受治疗。

“把我算进去”想回答一些以前在一个癌症中心的少数病人无法回答的研究问题。研究人员和其他工作人员希望让100000多名癌症患者参与进来,并希望对数千个肿瘤和种系样本进行详细的分子和基因组特征描述。通过与临床数据配对,他们将能够开始回答癌症方面的主要研究问题。

把我算在内特定类型癌症的项目并希望开发更多类型的主要和罕见癌症的项目。Count Me In的第一个项目是转移性乳腺癌项目在2015年。Count Me In团队与转移性乳腺癌患者直接合作,开发了项目的每一个环节,从网站到寄送样品包的设计。自启动以来,美国所有州已有5600多名患者注册了转移性乳腺癌项目。第一个项目证明了病人合作研究模式在主要癌症中是可行的。

接下来,把我也算进去,我想看看这个概念在一种罕见的癌症中是否有效,于是启动了血管肉瘤项目.在美国每年只有300名患者被诊断为血管肉瘤。超过450名患者加入了血管肉瘤项目,三篇出版物已经引用了Count Me in的数据。金博宝188体育app下载从那时起,Count Me In已经推出了转移性前列腺癌项目这个食管癌和胃癌项目,以及脑癌项目,于2019年初秋推出。

“数我”

算我一份是非常透明的过程以及参与的患者实际同意的内容。在启动第一个项目之前,Count Me In的工作人员对转移性乳腺癌患者进行了一次倾听之旅,以确保这一过程对患者来说尽可能简单。

为了注册,患者首先访问他们所患癌症的网站。然后,患者单击Count Me(统计我)以填写调查。每个项目的调查问题都是与肿瘤学家和研究人员合作制定的。每个问题都是可选的。患者调查提供了有价值的数据,可用于建立队列。

然后患者会得到一份同意书。此表格提供有关计划的详细资料,并要求获得他们的医疗记录副本和唾液收集包的许可。患者还可以选择是否允许团队收集以前手术中残留的组织,以及发送一个血液样本收集包。登记过程需要患者12到17分钟。

Count Me In的内部软件系统会触发唾液和/或血液样本工具包,并将其邮寄到患者家中。选择也送血样的患者可以在他们接受治疗的医院或Quest Diagnostics免费抽血。然后患者将唾液和/或血液样本送回“算我一份”。

在把我算进去的幕后,研究小组正在工作。这从清理和标准化患者报告的调查数据开始,这些数据用于建立感兴趣的队列。根据同意书,研究团队确定患者同意提供何种生物样本。研究小组直接与患者医院的病历科合作,以获取病历。这是过程中最困难的部分之一。

如果患者同意将我算在获取一小块存档组织中,研究团队将创建详细的手术史,并与病理科合作,以确定任何可以在不干扰患者未来临床护理的情况下进行测序的可用组织。一旦研究团队收到血液样本、唾液样本或两者都收到,他们将推动适当的样本进行测序。

将从医疗记录、患者报告的调查数据和排序数据中提取的临床数据元素进行聚合。这些数据在被科学家用来开始发现的过程中被链接、去识别和共享。定期向患者提供最新信息和见解。

病人的反应是把我算进去

把我也算进去的耐心反应令人惊讶。在没有任何提示的情况下,Count Me In开始接收许多患者的自拍,向患者展示他们的血液试剂盒。患者发现,被要求参加一项运动,参与研究是一种赋权。他们想让人们知道,他们在帮助人们进行发现。病人们通常在把他们的血液包送回去把我算进去之前先装饰一下。

访问剑桥地区的患者可以访问Count Me In办公室,了解更多关于基因组测序和数据收集的知识。透明度是至关重要的。

把我算在数据里

产生的数据基于医疗记录、唾液样本、血液样本和存档的肿瘤组织。全外显子组测序是在存档的肿瘤组织上进行的,这使研究团队能够了解一些体细胞突变,并对可能导致一名患者癌症而不是另一名患者癌症的拷贝数改变进行测序。把我算在数据里,让研究人员能够观察大海捞针、异常反应者和以前无法研究的罕见癌症。

将我算在发布数据中cBioPortal.org,这是一个公共数据库,承载基因组和未鉴定的临床数据。由纪念斯隆·凯特林癌症中心开发和主持,任何人都可以在这个公共的cBioPortal网站上查看已被取消身份的数据。截至2019年9月,研究人员在17份出版物的数据中使用了Count Me:金博宝188体育app下载

  • 转移性乳腺癌项目:13篇论文金博宝188体育app下载
  • 血管肉瘤项目:3份出版物和1份摘要。金博宝188体育app下载

我的未来

为了解决科学家正在研究的不断发展的问题,Count Me In始终采用新的工艺和技术。例如,当转移性乳腺癌项目最初启动时,它没有采集血样,因为工作人员认为患者不愿意将血样提供给他们从未见过的人。患者的反馈表明情况并非如此,很快该项目开始发送血液试剂盒,并从感兴趣的患者那里获取血液样本。现在,血液样本的采集是Count Me in所有项目的核心流程。

很快,“把我算进去”将允许患者选择提供连续血液样本。肿瘤演变和耐药性是许多癌症中的一个重大问题。随着时间的推移,获取一系列血液样本将使科学家能够开始了解癌症是如何随时间演变的。该基因组数据与纵向临床数据相结合,可以阐明肿瘤基因构成的哪些变化导致对药物的不同反应

在接下来的几年里,Count Me In的目标是在每种主要癌症类型以及儿科和罕见癌症中启动项目。数千名患者经历的综合力量是加速发现的唯一途径,这些发现可能会影响尽可能多的患者。如果没有参与这项研究的数千名患者和60多名将我计算在合作伙伴中的倡导合作伙伴,就不可能将我计算在该组织的数据库中。

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